Gistermorgen ben ik naar het ziekenhuis geweest voor controle. Een week eerder was er al bloed geprikt en ik moest alle " uitloopzakken" van de dialyse meebrengen. Door dit te onderzoeken kan men precies nagaan of er voldoende afvalstoffen uit gedialyseerd worden.
Gelukkig was dat wel het geval. Wel was de resterende nierfunctie nog weer verminderd, dit houdt o.a. in dat ik nog minder ben gaan plassen. Dus het ingenomen vocht moet er hoofdzakelijk door de dialyse uit.
Dus de vochtbeperking blijft. Maar ik kreeg wel een complimentje van de dokter dat ik me daar toch uitstekend aan hield.
Ze vertelde verder dat ze contact gezocht had met Groningen, UMCG, wat betreft een transplantatie. Er is namelijk een mogelijkheid om tegen de bloedgroepen in te transplanteren, d.w.z. verschillende bloedgroepen hoeft geen belemmering te zijn. En nu hadden wij begrepen, niet alleen wij maar ook de dokter, dat het dan ook mogelijk zou zijn om antistoffen eruit te filteren. Maar helaas dat kan dus weer niet.
Dat betekend dat er geen enkele manier is dat ik de nier van Klaas rechtstreeks krijg.
Wel blijven we meedoen aan het Cross-Over programma, maar men zegt dat de kans toch wel veel kleiner is wanneer je langer op de lijst staat.
Dus we zijn afhankelijk van de eurotransplant lijst. Waar je al gauw vijf jaar op moet staan voor je in aanmerking komt voor een nieuwe nier.
Tja en dan komt het verhaal van mijn antistoffen er nog bij, wat het heel moeilijk gaat maken om een passende donornier te vinden.
Ik houd er stilletjes rekening mee, dat er geen nier voor mij komt. Op de hemodialyse was iemand al 25 jaar aan het dialyseren, omdat er geen passende nier voor haar was vanwege antistoffen. Dat kan ook mijn verhaal worden.
Dus jongens, denk er toch eens over of je nou echt geen donor wilt zijn, praat er eens over.
Bedenk eens dat wanneer je zelf ziek bent wil je heel graag een nieuw orgaan. Wat geeft jou dan het recht om te zeggen ik wil geen donor zijn.
Gelukkig was dat wel het geval. Wel was de resterende nierfunctie nog weer verminderd, dit houdt o.a. in dat ik nog minder ben gaan plassen. Dus het ingenomen vocht moet er hoofdzakelijk door de dialyse uit.
Dus de vochtbeperking blijft. Maar ik kreeg wel een complimentje van de dokter dat ik me daar toch uitstekend aan hield.
Ze vertelde verder dat ze contact gezocht had met Groningen, UMCG, wat betreft een transplantatie. Er is namelijk een mogelijkheid om tegen de bloedgroepen in te transplanteren, d.w.z. verschillende bloedgroepen hoeft geen belemmering te zijn. En nu hadden wij begrepen, niet alleen wij maar ook de dokter, dat het dan ook mogelijk zou zijn om antistoffen eruit te filteren. Maar helaas dat kan dus weer niet.
Dat betekend dat er geen enkele manier is dat ik de nier van Klaas rechtstreeks krijg.
Wel blijven we meedoen aan het Cross-Over programma, maar men zegt dat de kans toch wel veel kleiner is wanneer je langer op de lijst staat.
Dus we zijn afhankelijk van de eurotransplant lijst. Waar je al gauw vijf jaar op moet staan voor je in aanmerking komt voor een nieuwe nier.
Tja en dan komt het verhaal van mijn antistoffen er nog bij, wat het heel moeilijk gaat maken om een passende donornier te vinden.
Ik houd er stilletjes rekening mee, dat er geen nier voor mij komt. Op de hemodialyse was iemand al 25 jaar aan het dialyseren, omdat er geen passende nier voor haar was vanwege antistoffen. Dat kan ook mijn verhaal worden.
Dus jongens, denk er toch eens over of je nou echt geen donor wilt zijn, praat er eens over.
Bedenk eens dat wanneer je zelf ziek bent wil je heel graag een nieuw orgaan. Wat geeft jou dan het recht om te zeggen ik wil geen donor zijn.
Vanmorgen is de arbeidsdeskundige van het UWV geweest. Deze meneer kwam naar aanleiding van het gesprek met een arts van het UWV. Zij had beoordeeld wat mijn beperkingen om te werken zijn.
Eigenlijk ben ik er wel een beetje van geschrokken, het waren er nogal wat.
Ik heb ook eigenlijk nooit gedacht dat het zo "slecht" ging.
Ik heb zelfs tot voor kort mezelf nog verweten dat ik een beetje beter mijn best had moeten doen, zodat ik toch wat meer zou kunnen werken. Misschien een 8-uren contract.
Nu weet ik inmiddels dat dat niet had gekund. Dat zou niet "gezond" geweest zijn.
Het werken heeft me zoveel energie gekost, dat er geen tijd, en energie, voor andere dingen meer was.
Nu ben ik inmiddels al een paar weken thuis, in de wetenschap dat er waarschijnlijk een volledige afkeuring aan zat te komen, en het voelde eerlijk gezegd alsof er een last van mijn schouders viel.
De druk was weg. En het voelt nu goed.
Een dialyse-verpleegkundige die ik de afgelopen week sprak, zei tegen me dat het nu eindelijk eens tijd werd om vooral leuke dingen te gaan doen.
En ik ben het ook vast van plan.
In december gaan we anderhalve week naar Engeland, dat is toch het allerleukste.
